avatar
Postani 24.911. član/ica
Prijavi se
Življenjski stilAktivno življenjeOtrok & družinaZdravjeOkoljeEko-nomijaTurizemKulinarika

Cistična fibroza - najpogostejša življenjsko ogrožajoča dedna bolezen v Evropi

Cistična fibroza (CF) ali mukoviscidoza je najpogostejša življenjsko ogrožajoča dedna bolezen v Evropi. Čeprav je vsak 30. Evropejec prenašalec gena, ki povzroča bolezen, le malo ljudi pozna to bolezen.

1088284-red-roses-1289983013.jpg
Rdeča vrtnica je simbol bolnikov s cistično fibrozo, ki izhaja iz zgodbe matere Weis. Ta je imela tri sinove s cistično fibrozo, zato je kot prostovoljka delala za Fundacijo cistične fibroze leta 1965. Njen sin jo je na skrivaj poslušal in je zaradi podobne izgovarjave razumel, da dela za 65 vrtnic (Sixtyfive Roses).
Gre za hudo bolezen, ki je trenutno neozdravljiva in zelo kompleksna, saj prizadene več pomembnih organskih sistemov. Osnovna okvara pri cistični fibrozi je moteno prehajanje natrijevih in kloridnih ionov v celicah vrhnjice, ki prekriva zunanje in notranje površine organov. Glavni vzrok obolevanja in umrljivosti je bolezen pljuč. Prisotni so tudi simptomi bolezni prebavil. V prihodnosti se predvideva, da se bo z genskim zdravljenjem popravila osnovna bolezenska okvara, do tedaj pa je treba ohraniti čimbolj čista pljuča in vzdrževati optimalno telesno težo.

V Sloveniji je manj kot 100 bolnikov s cistično fibrozo. Ocena bolnikov s cistično fibrozo v Sloveniji je približna in tudi ni mogoče podati povprečne življenjske dobe teh bolnikov, ker še vedno ni vzpostavljen nacionalni register za cistično fibrozo. Z zgodnjo diagnozo, s pravilnim zdravljenjem simptomov in celostno obravnovo bolnikov, z uporabo najkvalitetnejših medicinsko-tehničnih pripomočkov, zdravil in visokokaloričnih prehranskih dodatkov, se lahko mlada življenja rešijo in podaljšajo.

Društvo za cistično fibrozo Slovenije je bilo ustanovljeno lani ob 1. evropskem tednu osveščenosti o cistični fibrozi. Njegova prva predsednica je postala Slavka Grmek Ugovšek. Glavni namen društva je organizirana pomoč vsem bolnikom z redkimi boleznimi, obolelim za cistično fibrozo in njihovim družinam, da bi jim lahko omogočili najvišjo možno kakovost življenja. Poleg tega želi društvo osveščati strokovno in drugo javnost o tej bolezni ter doseči boljše in daljše življenje bolnikov s cistično fibrozo. Društvo se zavzema za varstvo človekovih pravic, izboljšanje statusa in pravic bolnikov ter njihovih družin na različnih področjih življenja.

Društvo je vzpostavilo tudi spletno stran Drustvocf.si, na kateri si lahko ogledate njegove aktivnosti in si preberete o cistični fibrozi. Na spletni strani je objavljena tudi pristopna izjava za včlanitev v društvo in vabijo vse zainteresirane, da se včlanijo v društvo ali donirajo sredstva za delovanje društva.

Društvo tudi letos sodeluje v skupni evropski kampanji, imenovani »2. evropski teden osveščenosti o cistični fibrozi«, ki poteka od 15. do 21. novembra 2010 po vsej Evropi. Osrednji dogodek evropske kampanje je srečanje bolnikov, zdravnikov, evropskih poslancev in zainteresirane javnosti v Evropskem parlamentu v Bruslju, ki je bilo 10. novembra 2010, katerega se je udeležila članica društva in naša evropska poslanka.

Tudi slovensko društvo je organiziralo vrsto dogodkov v tednu osveščenosti o cistični fibrozi. V slovenske šole je bilo poslano gradivo z mislijo ter sporočilom učencem in dijakom, da je skrb za lastno telo za nekatere med nami (bolnike s cistično fibrozo) ne le priporočilo, temveč stvar preživetja.

Pripravlja se kampanja solidarnosti za boljše in daljše življenje bolnikov s cistično fibrozo, ki bo v soboto, 20.11.2010 z začetkom ob 10. uri na Pediatrični kliniki Ljubljana. Prireditev otvoritve razstave likovnih del otrok slovenskih osnovnih šol na temo OHRANIMO ZDRAVA PLJUČA bo povezovala gospa Saša Einsiedler. Po otvoritvi bo potekalo strokovno srečanje, na katerem bodo strokovnjaki iz UKC Ljubljana spregovorili o možnih rešitvah za zmanjšanje okužb in možnostih za preživetje bolnikov. Nekateri bolniki s cistično fibrozo umrejo že v otroštvu, drugi pa živijo kar dolgo v odrasla leta. Obstajajo rešitve za boljši izhod bolezni in preživetje z relativno nizkimi stroški, če napravimo nekaj pomembnih korakov v smeri enake in boljše dostopnosti do zdravstvene oskrbe, še posebno, ker najnovejši znanstveni napredek obeta, da bo cistična fibroza ozdravljiva.

Sporočilo za javnost, Drustvocf.si


Objava izraža mnenja avtorja vsebine, pri čemer Lifestyle natural ne odgovarja za točnost podatkov.
oceni:slabo oceni:dobro ##RATING_SUM##      
fb    
Objavi nov komentar
Komentar
ne obveščaj me o drugih komentarjih

Komentarji

avatar
Šum: bolezen je sila neprijetna. v družini imamo dekletce, ki ima to bolezen. hecno je, da kljub "majhni" številki skoraj vsak pozna koga, ki ima cistično fibrozo.

no, naše dekletce se ukvarja s športom, ki naj bi pomagalo njenemu zdravju in počutju. nažalost pa je, kot vsaka bolezen, potrebno zaužiti veliko, veliko tablet. posledica? verjetno uničena flora v prebavnem sistemu ali na "stara" leta rana na želodcu.

kot sem rekla, sila neprijetno. želim si, da čimprej najdejo zdravilo za CF.

pred 7 leti
 
banner
banner
banner
banner

Lifestyle natural © 2010-2012 | Pravno obvestilo | O projektu | O fundaciji Utrip humanosti Kontakt | Pogosta vprašanja | Člani | Partnerji
Ta spletna stran uporablja piškotke.
Piškotki so majhne besedile datoteke, ki jih ob ogledu strani shrani vaš računalnik in jih ob vnovičnem nalaganju strani pošlje našem strežniku.
Niso nekaj novega - nastali so leta 1994 in dandanes jih uporablja ogromna večina spletnih strani po vsem svetu.
Nov pa je zakon, ki zahteva, da morajo uporabniki o njih biti izrecno obveščeni.
Piškotke uporabljamo, da bi vam omogočili nemoteno in prijetno uporabniško izkušnjo. Z nadaljnjo uporabo te spletne strani se strinjate z našo politiko piškotkov.

Obvestila
info
bar
Moja mapa
mapa
bar
Moj profil
profil
bar
Oblak
oblak
bar
Pošta
posta